En av de nådeløse tilstandene som starter kort tid etter fødselen er epidermolysis bullosa. Sykdommen svekker huden så mye at enhver berøring kan gi smertefulle sår, som er svært vanskelige å lege. Små med en slik tilstand kalles også «sommerfuglbarn».
Alex ble født med en slik sykdom, en tilstand som gjør huden hans ekstremt følsom, og enhver berøring, uansett hvor liten, kan forårsake åpne sår med forferdelig smerte. Innvendige skader kan påvirke strupehodet og munnslimhinnen. Behandlingen kan lindre smerten, stikken og kløen, men den kurerer ikke. Moren hans, Nicoleta, håper at en kur for denne tilstanden en dag vil bli oppdaget. Inntil da dedikerer hun seg 100% til ham og gjør alt for å gjøre livet til den lille gutten så vakkert som mulig sammen med mannen sin.
Se også: Hva kan skjule barns tretthet
Min mor trodde hun ikke kom til å overleve
Alexs mor fortalte oss at hun fikk vite om barnets sykdom umiddelbart etter fødselen. «De fortalte meg at Alex hadde et problem: han ble født uten hud på høyre ben, fra kneet og ned og på hendene. Flaksen gjorde at jeg måtte ta keisersnitt, for jeg vil ikke se for meg hvor mye hud han ville hatt ved en vanlig fødsel», fortalte guttens mor. Barnet ble overført til barnesykehuset «Grigore Alexandrescu» i hovedstaden, hvor det også er en plastisk kirurgisk avdeling. Legene ga dem det hardeste slaget. «De vil ikke overleve, la oss ikke få håpet opp, det har vært andre tilfeller da de var innlagt på sykehus i opptil 6 måneder,» minnes Nicoleta.
Les også: Slik gjenkjenner du nærsynthet hos et barn. Legens råd
Bandasjering tar en time
I starten tok det opptil 3 timer å bytte bandasjer, men det var ikke noe problem. Bandasjene faller fortsatt av mens Alex klør seg, men ingenting gjør foreldre mer takknemlige for å tilbringe enda en dag med sitt elskede barn. I mellomtiden har skifteteknikken blitt bedre og jeg mister fortsatt omtrent en time av dagen på bleie. På denne måten får Nicoleta og engelen hennes mer tid til å leke. Han vet at det i fremtiden vil bli vanskeligere for ham, fordi han ikke vil klare å forsyne seg selv hvis han har skader i munnen og spiserøret.
Hvorfor oppstår epidermolysis bullosa?
Sykdommen er forårsaket av en genetisk mutasjon. Tegnene på tilstanden observeres kort tid etter fødselen. Manifestasjoner varierer fra barn til barn, fra milde former med utseende av lesjoner hovedsakelig på hender, føtter, knær og albuer, til de med vesikulære utbrudd på store overflater, inkludert slimhinner.
Barn rammet av epidermolysis bullosa. Foto: Wikipedia
Epidermolysis bullosa kan ha alvorlige komplikasjoner, fordi det kan påvirke ledd, tenner, øyne og negler og til og med forårsake misdannelser i lemmer. Fordi de ikke kan mate seg selv ordentlig, ender de opp med alvorlige protein-, vitamin- og mineralmangler.
